La narcolepsie ou maladie de Gélineau est une maladie neurologique du sommeil très invalidant qui se caractérise par des accès de sommeil irrépressibles survenant plusieurs fois dans la journée, et une somnolence diurne excessive quotidienne. Cette pathologie se déclenche généralement autour de l’adolescence, mais le retard diagnostic est important, de l'ordre de 10 à 15 ans voir 20 ans au Cameroun.
La narcolepsie se manifeste par divers symptômes.
Le premier est une somnolence diurne excessive, c’est-à-dire que le patient dort trop. Il souffre
d’attaques de sommeil, moments durant lesquels il est incapable de lutter contre l’envie de dormir.
Paradoxalement, les narcoleptiques souffrent également de dysomnie. C’est-à-dire « que leur sommeil
nocturne est de mauvaise qualité, avec une fragmentation importante, des réveils nocturnes multiples.
Parmi les autres symptômes possibles, mais pas systématiques, de la narcolepsie : une paralysie du
sommeil, moment où le sujet se réveille mais qu’il est incapable d’ouvrir les paupières et de bouger les
membres, ainsi que des hallucinations que l’on appelle hypnagogiques ou hypnopompiques, plutôt d’ordre
visuel, à l’endormissement ou au réveil du patient. Seuls 10 % des personnes atteintes de narcolepsie
ont une symptomatologie complète. La plupart des personnes ne présentent que certains signes. Toutes
présentent une somnolence diurne excessive.
Si l’origine de la maladie n’est pas vraiment connue, il existe tout de même des facteurs déterminants, notamment génétiques, immunologiques, mais aussi environnementaux.
Malheureusement, le délai de diagnostic de la narcolepsie est encore long. Les symptômes passent souvent inaperçu. l’enfant atteint de narcolepsie aura besoin de dormir plus que les autres ou du mal à arrêter les siestes. « Les parents vont avoir tendance à banaliser le problème en affirmant que c’est seulement un gros dormeur et ne consulteront pas forcément », constate Laura Girard Stein. La maladie est souvent mise en évidence lorsque les patients sont jeunes adultes au moment de leur entrée dans la vie active, au début de leurs études ou encore à l’obtention du permis de conduire du faire de la somnolence au volant qui devient gênante, alors que la maladie a débuté bien plus tôt.
Lorsqu’il y a suspicion de narcolepsie, le patient est envoyé au centre du sommeil. C’est dans cet établissement que le diagnostic, au travers de l’examen clinique et de tests neurophysiologiques.
Il repose sur des épisodes de sommeil diurne récurrents, d’endormissements quotidiens sur une période d’au moins trois mois, et sur la confirmation clinique des cataplexies en cas de narcolepsie de type 1. Durant trois ou quatre jours d’hospitalisation, des tests de vigilance sont effectués sur le patient. Il s’agit, durant la nuit et la journée, d’observer le délai d’apparition du sommeil, sa durée, mais aussi le temps d’endormissement et l’occurrence du sommeil paradoxal à l’endormissement. Les patients bénéficient également de tests de vigilance diurnes permettant de mettre en évidence leur capacité à résister au sommeil. Alors qu’un sujet non narcoleptique s’endort en quinze à vingt minutes, un malade s’endormira lui en moins de huit minutes. Ces examens permettent de mettre en lumière les perturbations du sommeil et d’évaluer le degré de sévérité de la maladie. Il existe par ailleurs une activité onirique intense chez le patient atteint de narcolepsie, qui décrit davantage de rêves lucides que dans la population générale.
Selon son degré de sévérité, la narcolepsie peut avoir un impact très important sur la vie personnelle, professionnelle, sociale et familiale des patients. Ils ont par exemple plus de risques d’avoir un accident de voiture, en raison de leurs endormissements. C’est pourquoi leur conduite doit être régulièrement réévaluée. Pour savoir s’il est apte à conduire, le narcoleptique doit effectuer régulièrement des tests de vigilance diurnes (TME-tests de maintien d’éveil) au centre du sommeil, il s’agit d’une obligation médico légale.
La maladie handicape également les études. Les jeunes patients ne vont pas réussir à suivre les cours et ne vont pas réussir à rendre les devoirs en temps et en heure.
Elle peut aussi avoir un retentissement majeur sur leur parcours et leur vie professionnels. Les narcoleptiques peuvent se trouver dans l’incapacité de garder leur emploi, à cause d’erreurs, d’oublis ou de performances insuffisantes. Malheureusement, quand le patient n’est pas diagnostiqué, il est incapable de s’expliquer auprès de son employeur.
La narcolepsie n’est pas non plus sans conséquence sur la vie sociale. Puisqu’elle touche une population jeune, souligne la neurologue. Lorsqu’ils sortent entre amis le soir, ils doivent aller se cacher dans les toilettes pour faire une sieste de 15 minutes car ils n’osent pas forcément en parler à leurs amis. Il est donc difficile de sortir et de rencontrer de nouvelles personnes. Ce qui impacte également la vie sentimentale. Ce n’est pas évident de parler de sa maladie lors d’un premier rendez-vous . En ce qui concerne la vie de couple, tout est aménagé en fonction de la narcolepsie.
Il n’existe pas de traitement pour soigner la narcolepsie. Les médicaments prescrits par les neurologues ont uniquement pour but d’atténuer les symptômes de la maladie, et de permettre de mener une vie presque normale.
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