Vivre avec les troubles du sommeil au Cameroun

« Extrait, d’allocation de la présidente Marlane Tchof, malade de Narcolepsie »

Avez-vous déjà connu ou entendu parler des ces personnes là, enfants comme adultes, hommes comme femmes, qui s’endorment involontairement tout le temps, peu importe où elles se trouvent et peu importe ce qu’elles font ? Ces personnes là s’endorment à la maison en journée lors des tâches ménagères, lorsqu’elles lisent un document ou un livre, lorsqu’elles sont en salle de classe, lorsqu’elles regardent la télé, lorsqu’elles sont au travail, lorsqu’elles sont dans le taxi( bus,…bref tous les moyens de transport) elles peuvent même s’endormir en pleine conversation. Il arrive même qu’elles s’endorment pendant un repas ou même debout !

Tout cela est amusant à la limite n’est-ce pas ? Pourtant je voudrais vous dire aujourd’hui que cela ne doit pas vous amuser, au contraire ! Car ces personnes là sont potentiellement malades, surtout s’il s’agit de cas chroniques. Eh oui ! Elle souffrent d’une pathologie du sommeil dangereuse qui handicape considérablement leur vie. En effet, l’impact de cette pathologie dans la vie d’un individu y compris celle de son entourage n’est pas à négliger, sinon, dites moi :

• •Comment voulez vous qu’un enfant puisse réussir à l’école s’il est incapable de rester éveillé ? Ou alors s’il ne parvient pas à lire ses leçons parce qu’il s’endort aussi tôt après avoir ouvert le cahier ?
• •Comment voulez vous qu’une femme qui s’endort toutes les 1h de temps puisse faire la cuisine sans risque de s’endormir et de gâcher le repas, au pire d’occasionner un incendie ?
• •Comment est-ce qu’un travailleur qui s’endort tout le temps pourrait -il être productif au boulot ? Il perdra son travail n’est-ce pas ?
• •Comment voulez vous qu’une personne qui s’endort brusquement et ce à tout moment puisse conduire un véhicule sans risque d’occasionner un accident de la circulation dans lequel il pourrait perdre sa vie, et mettre celle des autres en danger ???

Je m’appelle Marlane et si je souris, c’est simplement pour faire comprendre aux personnes comme moi malades que malgré ce redoutable handicap, on peut néanmoins bénéficier d’une meilleure qualité de vie et croquer la vie à pleines dents une fois qu’on est diagnostiquée, conscient de son état et sous traitement.

Les problèmes liés à la condition de narcoleptique au Cameroun :

• •On n'a pas conscience de l'existence de sa maladie : la grande majorité des malades ainsi que leurs proches n’attribuent pas leurs symptômes à une maladie, mais pensent directement à la sorcellerie, à ma malchance ou attribuent cela à la paresse ou à tout autre défaut du malade, entraînant des jugements dépréciatifs sur ce dernier, des jugements, et clichés qui vont progressivement le mener à la dépression.
• •La maladie est sous-diagnostiquée : Quand les personnes malades prennent conscience du handicap et des répercussions dans leurs vies, n’étant pas informées sur la maladie et sur la possibilité de se soigner, elles ne pensent pas à se faire consulter. Et se résolvent à vivre diminuées par ce lourd handicap.
• •Le corps médical lui-même reste ignorant sur ces pathologies : Alors quand bien même on a la présence d’esprit de se rendre à l’hôpital ou dans une pharmacie, on est la plupart du temps confronté à des médecins qui sont butés face à la persistance d’une somnolence chronique qui n’a aucune raison apparente alors ils se contenteront de vous dire de « dormir suffisamment la nuit» pourtant vous dormez déjà en quantité suffisante.
• •Manque de médecins spécialisés dans la médecine du sommeil. À l'heure actuelle, il n'y en a qu'un en Afrique centrale, dans toute l'Afrique centrale !
• •Le coût du traitement est très élevé : pour les chanceux qui ont la grâce de savoir où se rendre (chez un spécialiste du sommeil), ils sont confrontés au problème du coût inabordable des examens qui s’élève à plusieurs centaines de mille de francs ; seulement pour l’établissement d’un diagnostic ! Combien de Camerounais peuvent réunir cette somme pour des examens ?
• •Des médicaments onéreux et indisponibles sur le territoire national : quand bien même vous êtes diagnostiqués, vient l’étape de se procurer les médicaments prescrits. Un cap une fois de plus difficile à franchir en raison du prix exorbitant des comprimés, qui doivent être pris à vie. Mais qui fâcheusement ne sont pas disponibles dans nos pharmacies.

Alors, il faut tout d'abord communiquer dessus, mais se limiter à communiquer n'est pas suffisant pour apporter de l'aide aux patients qui en souffrent. L'implication de l'ordre des médecins et celle des pouvoirs publics est plus que nécessaires pour favoriser de meilleures conditions de vie à tous.